Medan Annas hjärna svullnade och vårt barn slutade växa i magen, lyste vården med sin frånvaro. Det här är min historia om dagarna som förde oss allt närmare katastrofen.

Det var december 2019, och Anna hade kommit några månader in i graviditeten. Hon hade huvudvärk, men det kunde förstås bero på långa arbetsdagar. Tröttheten som hon kände kunde hänga ihop med den mörka årstiden.

Eller var det något annat?

En lömsk sjukdom

5 000 gravida kvinnor i Sverige drabbas varje år av det som händer när moderkakan inte fäster ordentligt vid livmoderväggen. Giftiga ämnen sipprar ut och orsakar högt blodtryck, något som kan döda både kvinnan och det ofödda barnet.

Det kallas preeklampsi, eller havandeskapsförgiftning, men ofta upptäcks det inte förrän barnmorskan kollar blodtrycket på mottagningen. En del känner att något är fel men kan inte sätta fingret på det.

Så var det också för oss till en början.

När Annas fötter svullnade kring vecka 25 blev jag fundersam. Jag trodde att såna problem brukade komma senare. Men Anna var en fullt frisk 31-åring, och vad vet man som blivande förstagångsförälder?

Myrornas krig

Men det hände också något annat konstigt den vintern – två gånger på samma sätt:

Anna satt hemma och kollade på tv när det började flimra framför hennes ögon. Det var som ”myrornas krig” i hela synfältet. Hon hade aldrig varit med om nåt liknande, utan blev tvungen att gå och lägga sig.

En av gångerna kom jag in till henne i sovrummet, där hon låg och sluddrade som om hon yrade i sömnen.

Det var obehagligt – men gick över ganska fort. Vi skulle förstås berätta det för barnmorskan, men tyckte att det kunde vänta till nästa inplanerade besök. Vi visste inte att det var Annas hjärna som hade börjat svullna.

Lugnande besked

Det var den 20 januari 2020 och ett rutinbesök på Barnmorskegruppen Öresund i Malmö.

Anna berättade om sina upplevelser under tiden som gått.

Jag kan fatta att barnmorskan inte drog några stora växlar på Annas huvudvärk och trötthet. Att det fanns spår av protein i urinen behövde inte heller betyda något. Men så var det ju fötterna som hade svullnat, och detta att hon hade börjat snarka något fruktansvärt på nätterna.

Symptomen skvallrade om att Annas kropp hade svullnat, att hennes njurar tog skada. I dag förstår jag det.

Men barnmorskan verkade inte orolig.

”Så kan det vara” sa hon, som om det var helt normalt i en graviditet.

Jag lät mig lugnas av det.

Inte heller de två episoderna med ögonflimmer fick barnmorskan att reagera. ”Lite prismor”, skrev hon i journalen – något vi upptäckte långt senare – fast Anna tydligt berättade att det var så mycket flimmer att hon fick gå och lägga sig.

”Hör av er om det blir sämre”, hälsade barnmorskan och skickade hem oss lika okunniga om havandeskapsförgiftning som vi var förut.

Sökte vård för tidigt

I dag vet jag att Annas symptom var rena skolboksexempel på en uppseglande, allvarlig havandeskapsförgiftning. Det enda som fattades var högt blodtryck.

Ännu hade varken Anna eller barnet tagit stor skada, och det fanns goda möjligheter att behandla tillståndet i ett tidigt skede.

Det var därför som vi riktade ett klagomål mot Barnmorskegruppen Öresund ett år senare: Vi ville få veta varför barnmorskan inte vidtog några åtgärder.

Svaret från verksamhetschefen på Barnmorskegruppen Öresund visade att det jag hade tagit för en möjlighet lika gärna kunde tolkas som ett hinder.

Anna skulle inte erbjudas någon specialistvård eftersom hon, enligt riktlinjerna, inte led av havandeskapsförgiftning.

Riktlinjerna säger att havandeskapsförgiftning definieras av ett blodtryck på minst 140/90 mmHg. Anna hade 130/75 mmHg, och därför, menade verksamhetschefen, var det enda rätta att vänta och se om Annas hälsa försämrades.

Ansvaret för att upptäcka försämringen låg på oss själva, eftersom vi hade blivit tillsagda av barnmorskan att hålla koll. Den bedömningen delades av Inspektionen för vård och omsorg (IVO), dit vi senare vände oss.

Kanske var det helt enkelt så att symptomen kom i fel ordning? Att Anna gjorde misstaget att söka vård för tidigt – innan blodtrycket var tillräckligt högt?

Väntans tider

Konsekvensen var att Anna och jag hamnade i ett limbo, där vi trodde att allt var lugnt om inte symptomen förvärrades. Det var ju den bilden som barnmorskan hade förmedlat, och varför skulle vi inte lita på henne?

För er som i framtiden riskerar att hamna i samma situation vill jag berätta hur svårt det är för två blivande föräldrar att avgöra om dagens huvudvärk är värre än gårdagens, om tröttheten förvärras eller är sig lik.

Ännu svårare är det när man saknar kunskap om den dödliga sjukdom det handlar om, när man inte vet att blodtrycket kan skena iväg när som helst, och när barnmorskan föreslår stödstrumpor mot svullnaden fast man skulle ha behövt en blodtrycksmätare.

Om jag hade vetat att Anna och vårt barn kunde bli dödssjuka över en natt, hade jag nog undrat varför inte barnmorskan hade bokat in något återbesök förrän i mars. Jag hade undrat varför barnmorskan, när hon skulle kolla läget efter en vecka, inte sökte kontakt med Anna utan bara med mig.

När jag gav henne min e-post fyra månader tidigare visste jag inte att den skulle användas till bedömningar om min sambos liv och hälsa.

Men det var jag som via e-post berättade att Anna hade haft mer huvudvärk och ögonflimmer. Det var jag som föreslog att vi skulle boka en extra kontroll, ännu övertygad om att det inte var någon fara.

Katastrofen

Vid återbesöket den 31 januari 2020 hade det gått elva dagar, och Annas blodtryck låg skyhögt på 175/95 mmHg. Vårt barn hade slutat växa och visade tecken på oregelbunden puls.

När barnmorskan lyfte luren till Kvinnokliniken frågade hon oss: ”Vill ni åka dit nu eller i eftermiddag?”

Fyra timmar senare gjordes ett akut kejsarsnitt på Kvinnokliniken i Malmö för att rädda Annas och vårt barns liv.

Som jag förstår IVO:s slutsatser går det inte att skuldbelägga någon för att Anna blev så dålig. Havandeskapsförgiftning definieras av högt blodtryck, och eftersom ingen mätte Annas blodtryck på elva dagar går det inte att säga när hon blev sjuk.

Teoretiskt kan hon ha varit kärnfrisk fram till morgonen för återbesöket.

Det måste i så fall innebära att de infarkter som hittades på moderkakan efter förlossningen kan ha dykt upp på mindre än ett dygn. Och att synrubbningarna flera veckor tidigare inte berodde på en svullnande hjärna utan på – tja, vad som helst.

Vår pojke som föddes i vecka 28 fick intensivvård i respirator men dog tre dagar efter förlossningen.

Bitter eftersmak

Enligt Regionernas Ömsesidiga Försäkringsbolag (LÖF) orsakades vårt barns död bland annat av komplikationer till hämmad tillväxt i Annas mage. Men varken de eller IVO har, såvitt jag förstår, velat bedöma om han hade klarat sig bättre vid ett tidigare ingripande från barnmorskan.

Jag och Anna kommer förstås att bära med oss den frågan i resten av våra liv.

Under vår resa har vi mött många fantastiska människor. Inte minst personalen på Kvinnokliniken i Malmö och Lund som gjorde allt de kunde för oss och vårt barn, men även barnmorskor och läkare i Skurup och Ystad som stöttade oss under nästa graviditet – som slutade lyckligt. Jag betvivlar inte att de flesta inom vården är fullt kompetenta och gör långt mer än någon kan begära.

Men det finns också ett glapp mellan det som sägs vara god vård och det som får lov att pågå i vissa verksamheter. Patienten vet tyvärr inte på förhand vilka vårdgivare som gör allt, och vilka som aldrig gör mer än riktlinjerna kräver.

Med den här berättelsen vill jag ge gravida kvinnor rådet att välja en bättre vårdgivare än Barnmorskegruppen Öresund.

Lärdomar

Till dig som är gravid, eller planerar att bli det, vill jag säga följande: Om din barnmorska ber att få göra en extra kontroll, var tacksam. Kom ihåg att en app eller en kontakt via mejl inte kan ersätta ett möte mellan fyra ögon. Låt inte barnmorskan använda din partner som språkrör när det gäller ditt eller ditt barns hälsa.

Och läs din journal efter varje besök. Det som står i den stämmer inte alltid överens med vad du har sagt.